Запрошуємо у неділю, 1 грудня, на благодійний захід «Резиденція святого Миколая», або «Коли ми разом – творяться дива»✨
Справжня зимова казка для ваших дітей та вас у центрі міста.
Благодійна мета заходу – зібрати кошти на лікування
Олежика Ригана, який хворіє на рідкісне генетичне захворювання – мʼязову дистрофію Дюшена. Вартість лікування – 2,9 млн доларів.
У програмі:
Зустріч із Миколаєм та подарунки від партнерів
Новорічні фотозони та аніматори
Смаколики та гарячі напої
Розваги та унікальні майстер-класи для дітей
Святкова атмосфера з виступами і сюрпризами
1 грудня 2024 року
Локація: площа біля Драмтеатру
Початок:
з 12:00-13:00 - вистава в драмтеатрі
з 13:00-18:00 - активності під відкритим небом.
Приходьте з дітьми, пишіть листи Миколаю та створюйте новорічний настрій.
Організатори: ГО «Нова Генерація України», ВБФ «Серце до серця», БФ «Країна Добро Ти» у співпраці з Управління у справах культури, молоді та спорту Ужгородської міської ради.
"Ми дуже вдячні всім хто допоміг нам зібрати кошти на лікування синочка. Ваша підтримка спонукає нас не втрачати серця і дає надію на його одужання.
Мене звуть Валерій Рихан. Я народився 31 липня 1988 року в Ужгороді, Україна. Я військовослужбовець Збройних Сил України та учасник військових операцій з 2014 року.
Я пройшов через кілька гарячих точок, включаючи Дебальцеве. Коли почалася повномаштабна війна, я приєднався до Збройних Сил України, 128-ї гірсько-штурмової бригади, брав участь у бойових завданнях у Херсонській та Запорізькій областях.
У мене є дружина - Ольга Рихан, 3 серпня 1986 року народження, донька Богдана, 31.10.2014 року народження, і маленький синочок Олег, 12 листопада 2018 року народження.
У мого сина Олега рідкісне захворювання - м'язова дистрофія Дюшенна. Діагноз виявили та підтвердили в обласній клінічній лікарні 23 березня 2023 року. Аналізи були зроблені в німецькій лабораторії.
15 жовтня 2024 року моя дружина та мій син поїхали до Дубаї та пройшли додаткові обстеження та відбір крові за власний кошт.
Пізніше з'ясувалося, що моєму синові потрібна генна терапія, Elevidys. Це одноразова ін'єкція, яка запобігає прогресуванню хвороби та покращує стан дитини. Зараз це лікування коштує понад три мільйони доларів. Ця ін'єкція вважається найдорожчою у світі та найефективнішою у боротьбі з хворобою Дюшенна. Раніше неможливо було вилікувати цю хворобу, а такі діти помирають у ранньому віці. Таке лікування проводиться в таких країнах: США, ОАЕ та Ізраїль.
Олегу щойно виповнилося 6 років. Для лікування є вікові обмеження. До 7 років. Тому у нас залишилося не так багато часу, щоб його врятувати. Ймовірно, він зіткнеться з повільною смертю (так як всі м'язи тіла гинуть, легені не можуть працювати і серце перестає функціонувати).
Будь ласка, допоможіть нам! Моя сім'я хоче допомогти моєму синові у лікуванні, щоб він міг жити повноцінним життям і бути повноцінним дитиною.
Я вдячна всім хто допомагає нашій сім'ї.
Прошу всіх хто має можливість допомогти нам зі збором коштів або репостом в соціальних мережах. Світ не без добрих людей і ми це вже не раз доводили.
PayPal: rigaholy8@gmail.com
4149497506204660 Гривня
4149499085485918 Долар
4149497507520510 Євро
Підписуйтесь та читайте новини Закарпаття у нашому Телеграм-каналі та нашій сторінці у Facebook
Запрошуємо у неділю, 1 грудня, на благодійний захід «Резиденція святого Миколая», або «Коли ми разом – творяться дива»✨
